Hoy quiero hablar de héroes y heroínas. Pero no de los que salen en los libros y nos hacen soñar con los valores. Os hablo de una heroína de verdad, de las que se enfrentan con paciencia y tenacidad a los giros de guión inesperados de la vida. Según el Diccionario de la Real Academia Española, héroe o heroína es “aquella persona que lleva a cabo una acción heroica”. Además añade de “forma valerosa y arriesgada”. ¿Imagináis lo que supone tener una hija, tras perder un bebé antes, y conocer que padece autismo? Es el caso de Valeria Kiselova, ucraniana que lleva 11 años en España. Adora Málaga y aquí ha emprendido su particular cruzada para ayudar a los niños con trastorno del espectro del autismo a través de la literatura. Su cuento “La Princesa aprende a hablar”, es un delicado relato para fomentar el aprendizaje de estos niños. Así que pensad, que esta historia de Love Málaga tiene mucha fuerza. La misma fuerza de los héroes de Homero.

Love Málaga: Valeria, cuéntanos cómo decides realizar esta obra tan especial.

Valeria Kiselova: “A mi hija le diagnosticaron autismo. Desde ese momento, empecé a investigar sobre el tema. En mi búsqueda me topé con gente muy buena de un Centro Pediátrico de Fuengirola, Paidos, que está en Los Boliches. Su  logopeda comenzó a hacer sesiones de estimulación con mi niña. Y ahí aprendí mucho. Comprobé que las terapias funcionaban y que mi hija que no entiende y no habla nada, conseguía concebir que las palabras existen. Esto es lo más difícil. Cuando un niño con Autismo, relaciona que cada objeto tiene su propio nombre es cuando empieza ya la adquisición del lenguaje. Y precisamente, tras esta experiencia tomo el hilo conductor de mi cuento. Va de una niña que no habla y todo el mundo se comunica con ella y  no entiende nada. Ella lo intenta pero no es capaz porque para ella las palabras no quieren decir nada”.

LV: Es un mundo donde las palabras carecen de sentido…

VK: “Sí, es como un ruido. Imagina que llegas a un país extranjero. Todo el mundo te habla en chino o en otro idioma  y no entiendes nada”.

LV: Esa es la sensación que tiene tu hija ¿no?

VK: “Y más… y más. Porque muchas veces reciben mucho ruidos. Tienen problemas sensoriales. A algunos les asustan los  ruidos o les hacen daño. Es difícil entender todo esto. Viven como un mundo paralelo”.

LV: ¿Cuándo ocurrió todo, Valeria?

VK: “Hace más de un año y medio más o menos. Mi niña es pequeña todavía. Ahora tiene más de cuatro. Y he avanzado mucho desde que llegué a la terapia. Después de tres o cuatro sesiones mi hija dijo la palabra ojo y pensé que mi logopeda era una hada. Fue increíble. Era el principio. Estaba aprendiendo partes del cuerpo”.

LM: Y relacionó la palabra con el concepto…

VK: “Sí. Dicen que es la sensación de no estar conectados. Pues con un trabajo constante de logopeda se avanza mucho, lo recomiendo. Fíjate que hasta le dedico el libro a las logopedas que conozco. Bueno y también a mi hija. Pero es que ellas han hecho un milagro. Enseñan a estas personas que hace cincuenta años estarían aisladas en un cuarto. Y ahora la mayoría de los niños con este trastorno aprenden mucho”.

LM: Y dentro de este proceso, surge la idea de hacer el libro. Porque no encuentras suficiente material para incentivar a tu hija.

VK: “Hay material, hay cuentos, adaptados con pictogramas. Con historias que son totalmente reales, como  la visita de un niño al supermercado…, la visita de una niña que visita a sus abuelos… Pero yo lo que quería hacer es realismo mágico. Crear que dentro de la vida real pueden hacer cosas mágicas; que puede aparecer una hada que le enseña a la niña a hablar u otras cosas. Aquí cuento la historia de una niña que, que es una princesa que vive con sus padres y siempre está muy triste porque no entiende a nadie. Todo el mundo le habla pero no les comprende. Ella es feliz al saltar o columpiarse y cuando salta hace unos movimientos como si fuera un pájaro. Lo que se llama en autismo estereotipias, movimientos repetitivos, que hace mucho un niño con autismo, como andar en círculos. Y cuando hacen algo, lo hacen de una manera exagerada.

El siguiente cuento que ha salido con la misma editorial, GEU, es sobre la visita de la misma niña al dentista, que  es un oso que trabaja en el bosque y que tiene de compañero al Ratoncito Pérez. También vendrá acompañado con pictogramas. Las ilustraciones las hace una chica que vive en Madrid, Inna Ogando. Son muy bonitas, mágicas.

LM: Es muy importante la ilustración ¿no? Como apoyo de la historia.

VK: Sobre todo, porque si estamos hablando de niños con autismo, ellos son muy visuales y toda la información la aprenden o la asimilan solamente con las imágenes, suele ser muy importante. Para mí es importante que sea un libro bonito,  agradable y que los niños se enamoren de él.

LM: ¿A quién está destinado el libro?

VK: “Este cuento está destinado a los niños con autismo para que lean la historia de ellos mismos. Porque se pueden identificar con el protagonista y con el mundo que tienen alrededor. Por ejemplo, muchas veces no perciben a los animales, como que no los ven, a lo  mejor un gato viene y está a su lado. Mi hija se ha dado cuenta, de que hay algo vivo cuando ha visto a un pez, después de empezar las terapias. A raíz de tocar un puzzle de un pez, vio la pecera que siempre estuvo en casa y dijo pez. Relacionó conceptos. El libro les va a ayudar en la adquisición del lenguaje, a relacionar conceptos y entender más”.

LM: Me imagino tu situación, ¿habías hecho antes alguna publicación? ¿te dedicabas a esto? O de repente dices, “me falta material ¿cómo puedo encontrarlo?”.

VK: “Lo único que hice  fue escribir la historia, es decir, eran unos momentos muy dolorosos pero saqué fuerzas porque necesitaba contar la historia.   Yo soy de Ucrania. Terminé Filología Hispánica aquí en Málaga. Hice un Máster en Traducción para el mundo editorial y pensaba, que acabaría traduciendo libros. Pero la vida cambió y acabé escribiendo este cuento para que los niños vean que los milagros existen”.

LV: Me contabas que al principio fue muy difícil el diagnóstico…

VK: “Es muy complicado. Después de todo este tiempo puedo hablar de ello.  Yo me encerré, no quería ver a los amigos y era un tema tabú. Sobre todo para mí, que vengo de Ucrania y no había visto a una persona con minusvalía en mi vida jamás. Estuve en shock.  Ahora mismo en España ayudan bastante a los niños con autismo. Se está trabajando mucho en la inclusión. Dicen que no quieren comunicarse, pero no es cierto. Sí quieren, pero no saben cómo,  y los que llegan a hablar, son bastante tímidos. Luego el siguiente paso, lo que toca es enseñarles que el lenguaje es metafórico. Que “muerto de hambre” no es literal”.

LV: Es muy importante la estimulación temprana ¿no?

VK: “Sí. Nosotros empezamos desde los dos años y siete meses. Pero hay casos que se lo diagnostican antes. El nuestro es que no fue fácil de percibir”.

LV: A esos papás que se puedan encontrar en esta situación de diagnostico, como te ocurrió a ti, ¿Qué le dirías  para que ellos no se encuentren solos?

VK: “Que busquen apoyo en blogs especializados, ayuda de los logopedas, de los psicólogos, de otras madres que tienen niños con el mismo problema y sobre todo trabajar mucho con el niño y pensar que todo es posible. Que no siempre los niños alcanzan  un total nivel de entendimiento, pero que tienes que mantener la esperanza. Los padres son los que más pueden hacer. Tienen que saber de estimulación y apoyar a sus hijos. Según investigaciones  que yo he leído,  es a partir de veinticinco horas semanales cuando se ven grandes resultados. Para que te des cuenta, la Seguridad Social te paga dos horas semanales y tienes que estar en una lista de espera. Nosotros vamos a terapias externas porque podemos pagarlas, menos mal”.

Pero la creatividad de Valeria acaba de empezar. Ha escrito otro relato en prosa, con un lenguaje simple, con ilustraciones de Patricia Moreno que reside también en Fuengirola, Málaga. En él, acerca a los niños, los pintores más importantes de la Historia española a través de adivinanzas. Miró, Velázquez, El Greco, Picasso… grandes nombres que están presentes en esta obra.

Además de las obras La princesa aprende a hablar y La princesa va al dentista Hace unas semanas salía a la luz El gato errante, que acerca la historia de un gatito que se ve obligado a marcharse de su país con su familia. Este libro nos habla con voz de niño y utiliza la poesía para enviarnos un mensaje sobre el miedo de una familia común que se enfrenta a salir de su país y vivir como refugiados.

Así esta mujer fuerte, con corazón ya mediterráneo, ha logrado sobreponerse a grandes retos en su vida y ha demostrado que es una heroína. Para adquirir sus obras podéis entrar en su blog “Mírame y aprenderás”. Directamente encontraréis toda la información y un montón de recursos gratuitos. Gracias por compartir tu tiempo Valeria Kiselova con Love Málaga y demostrarnos que a veces los héroes salen de las páginas de los libros y se hacen realidad.

Love Málaga